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출판사 리뷰

부모가 되는 것의 딜레마 표면적으로 이 책은 ‘양육’에 관한 연구다. 남들과 ‘다른’ 아이를 키우는 수많은 부모들의 이야기를 통해,우리는 특별한 아이를 양육하는 데 필요한 기술과 요구되는 덕성을 배우게 된다. 아이는 광범위한 영역에서 부모를 닮는다. 국적과 언어, 인종과 피부색, 좀더 넓게는 종교와 문화까지 아이에게는 부모로부터 직접적으로 물려받는 특징이 있고, 솔로몬은 이러한 특징을 ‘수직적 정체성’이라고 부른다. 한편 더 넓은 범위에서 아이는 부모와 다를 것이다. 그리고 이러한 특징은 부모로부터 물려받지 않은 정체성, 즉 ‘수평적 정체성’이다. 우리는 누구나 서로 비슷한 가운데 다르며, 또 다르면서도 비슷하다. 이것이 우리 안의 ‘다름’이며 ‘차이’이다. 우리는 서로 비슷한 범위 안에서 차이를 용인하고 받아들이는 법을 배운다. 그러나 때때로 이 책에서 보여주는 것과 같은 극단적인 ‘차이’가 나타난다. 우리들 누구도 이러한 차이에 대처하는 데 능숙하지 못하다. 부모라고 다를 것은 없다. 다시 말해 아이는 내가 아니고, 내가 원하는 대로 자라지 않는다. 그러나 이 책이 거듭 깨우치듯이 부모는 아이가 될 수 있다. 아이의 아무리 특별한 특징이라도 부모는 용인하고 받아들일 수 있다. 나아가 바로 그 특징을 사랑하고 심지어 북돋을 수도 있다. 부모는 차이와 차별을 부질없는 것으로 돌리는 투쟁의 선구자들이다. 우리는 얼마나 다른가, 또 얼마나 비슷한가 좀더 심층에서 이 책은 ‘다름’과 ‘차이’에 대한 연구다. 책의 전반부는 이른바 ‘장애’가 있는 아이의 가족에 대한 이야기이다. ‘장애’는 명백히 겉으로 드러난 ‘차이’, 혹은 이상이다. 겉으로 드러나지 않는 이상은 ‘질병’일 뿐이지만, ‘장애’는 대개 즉시 식별되는 ‘차이’이며 그 극단적 이질성이 우리를 당혹스럽게 한다. 솔로몬이 분명히 지적하듯이, 우리는 ‘차이’를 경멸한다. 극심한 차이는 공포의 대상이기도 하며, 정도가 심할 수록 ‘인간성’을 잃는 것처럼 보인다. 우리는 장애인 또한 인간임을 안다. 다만 온전히 인간 취급을 하지 않을 뿐이다. 홀로코스트로 학살당한 장애인의 숫자는 수십 만이었으며, 인구 비율을 고려했을 때 이것은 진실로 말살이었다. 그러나 우리는 아마도 유대인 학살에 분노하는 만큼 이들의 죽음에 분노하지 않는다. 이것이 우리가 ‘차이’를 대하는 방식일 것이다. 장애가 겉으로 분명히 드러나는 차이인 데 반해, 책 후반부의 차이들은 감추어져 있다. 그러나 한층 격렬한 감정을 불러일으킨다. 우리는 장애인이 존재할 수밖에 없다는 점을 이해하며, 그 비율이 상당히 적다는 데 안도할 따름이다. 그러나 이를테면 강간으로 잉태된 아이들이나 학교에 중화기를 난사해 수십 명을 살해한 아이들의 존재에 대해, 그 부모에 대해 비슷한 정도의 이해와 평정심을 유지하기 힘들다. 이들은 비록 겉으로 드러나지 않지만 좀더 근본적인 ‘차이’를 가졌다. 그리고 윤리적이며 존재론적인 난제들을 제기한다. 이러한 차이는 대체로 부모를 혼란스럽게 하며, 부모들은 상대적으로 잘 대처하지 못했다. 그러나 누구도 그들보다 잘 대처할 수 있으리라 장담하기 어려울 것이다. 우리는 ‘차이’의 시대, 다시 말해 다양성의 시대에 살고 있다. 인류는 말 그대로 동류이며 다양성은 종 존립에 필수적이다. 그러나 특정 피부색이나 인종을 인간 이하로, 혹은 살 가치가 없다고 여기던 시대가 지금으로부터 그리 멀지 않다. 차이를 경멸하고 혐오하는 것이 우리가 문화로부터 습득한 것인지 아니면 타고난 것인지는 불명확하다. 그러나 분명한 것은 우리가 역사로부터, 온갖 비극으로부터 무언가를 배웠다는 점이다. 그래서 이제 갖가지 차이들이 불과 수십 년 전과도 비교할 수 없을 정도로 흔쾌히 받아들여진다. 차이를 인정하는 것은 결국 터무니없는 환상에서 벗어나는 일이다. 유대인이라고 해서 특별히 사악하지 않으며, 흑인이 특별히 지능이 낮지도 않다. 우리는 그들의 차이를 이해함으로써 ‘차이’가 그들의 전부라기보다는 일부임을, 그러나 동시에 본질적인 부분임을 알게 된다. 그리고 사실은 우리와 얼마나 비슷한가를 깨닫는다. 장애가 있는 아이, 그리고 부모 이 책은 장애가 있는 아이들을 양육하는 과정에 대해 유례없이 다양하고 방대한, 유용한 경험을 제공한다. 솔로몬은 매우 익숙한 장애들을 다루고 있다. 그러나 이 책을 통해 우리는 우리가 이들 장애에 대해 겉으로 드러난 단편적인 특징 외에는 아는 것이 전무하다는 사실을 알게 된다. 우리는 특정 장애가 초래한 불편을 모르며, 마땅히 제공되어야 할 편의를 이해하지 못한다. 장애를 정체성으로 인정하는 문제의 핵심은 장애가 있는 사람을 어느 정도 인간으로 여길 것인가 하는 문제와 직결된다. 우리는 공식적으로 장애인을 사회적 약자로서, 한 명의 인간으로 규정하고 배려한다. 그러나 우리는 그들이 그들의 인간적인 삶을 위해 요구하는 것을 제공하기보다는 그들에게 제공되어야 마땅하다고 우리가 판단한 것을 준다. 즉, 그들은 원하고 필요한 것을 얻지 못하며, 대신 필요하지 않은 혹은 원하지 않는 어떤 것을 제공받는다. 정상인 사회는 호의를 빙자해서 그들의 삶을 제단하는 것일 수 있다. 우리는 장애를 박멸하려 한다. 치료는 장애인의 삶을 지속시키는 범위를 넘어서 장애를 없애는 데 골몰한다. 정밀한 태아기 검사는 장애가 있는 아이가 아예 태어나지 않도록 막는다. 이 책에서 많은 장애인들이 진술하듯이, 그들은 심지어 치료에 골몰하는 부모의 모습에서도 장애가 있는 자신을 사라지게 하려는 욕망을 본다. 우리의 호의는 어쩌면 우리 자신을 위한 것이다. 청각 장애인에게 수화를 금지하고 발화 교육만을 받도록 했던 시도는 명백히 우리의 불편을 없애기 위한 것이었다. 나아가 우리가 이해할 수 없는 언어를 없애려는 의도였다. 이로 인해 수많은 청각 장애인들이 언어 자체를 잃었고 삶이 망가졌다. 왜소인의 키를 늘려 정상인에 가깝게 만들 수 있는 하지 연장술은 잔인하기 이를 데 없는 시술이다. 이 시술을 받는 아동은 팔 다리 뼈가 산산조각 난 채로 수년 동안 끔찍한 고통에 시달려야 한다. 정상인 부모는 그들의 아이가 정상인이 되었으면 하는 바람으로 아이에게 스스로도 감히 감당할 수 없는 짐을 지운다. 그러나 그 결과 아이들은 한 왜소인의 표현처럼 ‘키 큰 난쟁이’가 된다. 솔로몬은 인간성에 대한 인식의 확장을 끊임없이 요구한다. 다양한 사례에서 드러나듯이, 인간성이라고는 없어 보이는 중증 정신질환자들조차 매우 인간적일 수 있다. 그대로 방치했다면 짐승에 가까웠을 수 있었을 수많은 아이들이 용감하게 대처한 부모들 덕분에 인간성을 발현할 수 있었다. 그리고 비교적 독립적으로 살아갈 수 있었다. 부모는 인간성 스펙트럼의 최외곽에 위치한 아이들에게 사회가 감히 제공할 엄두도 못 낼 수준의 보호와 치료 그리고 사랑을 제공한다. 이는 극도의 헌신과 희생이다. 우리는 이들 부모들의 경험을 통해 장애와 이상, 차이와 다름을 더 깊이 이해할 수 있게 된다. 그러나 장애가 있는 장성한 아이를 한심하기 짝이 없는 보호시설에 보내야 하는 상황이 끔찍해서, 혹은 그나마 아이를 맞길 보호시설을 도저히 찾지 못해서 절망하고 아이에게 죽음을 선사하는 부모도 있다. 부모는 위대하지만 영원하지 않다. 그러나 인간 사회는 영속할 것이며, 인간을 인간으로 대하는 법을 배우는 것은 우리와 이 사회의 책임일 것이다.

2권

8장 신동
9장 강간
10장 범죄
11장 트랜스젠더
12장 아버지

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