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반디앤루니스 리뷰

희귀소아암 망막모세포종으로 아픈 아이를 돌보며 기록한 엄마의 일기!
아이 앞에선 강해도 뒤돌아 주저앉아 울었을 부모들을 위하여

<괜찮아, 엄마 여기 있을게>는 생후 17개월 된 아들이 심하면 안구를 적출해야 할 수도 있는 ‘망막모세포종’이라는 것을 알고 난 뒤 아픈 아이를 돌보며 기록한 엄마의 일기다. 희귀 질병이라 관련 자료나 사례도 구하기 힘들고 부모가 무엇을 해야 하는지 알지 못해 힘들었던 저자는 자신과 같이 지푸라기 희망이라도 잡고 싶을 다른 부모들을 위해 이 책을 썼다. 긴 항암 끝에 결국은 안구 적출 수술을 하게 된 후 다시 일상으로 돌아와 아이가 의안에 적응하기까지 함께 아파하고 고민했던 엄마의 심정이 담겨 있다. 또한 망막모세포종에 관해 궁금한 독자를 위해 저자가 직접 정리한 자료를 부록으로 실었다. 간병하는 가족의 마음을 이토록 섬세하고 생생하게 적은 책이 있을까. 저자의 바람처럼, 이 책이 모든 아픈 아이를 둔 부모들에게 위로가 되기를 바란다.

“희귀 질병을 가진 환아의 부모들은 답답해요. 질병에 관한 정보도 거의 없고, 병을 앓고 이겨낸 사례조차도 찾는 게 쉽지 않아요. 그리고 그런 아이를 지켜보는 엄마의 입장에서 쓴 글은 더더욱 없죠…. 그래서 꼭 담고 싶었어요. 제가 궁금했던 것들, 누가 꼭 알려줬으면 했던 것들.”_저자의 말

출판사 리뷰

간병하는 동안, 엄마가 아닌 ‘내 삶’은 어떻게 되는 거지? 아이를 간호하면서도 일을 쉬지 않았던 이유 병원에서 아이를 돌보며 지치고 힘든 상황에서도 저자는 공부방에서 학생들을 가르치는 일을 쉬지 않았다. 일을 그만두면 무능력해질 것만 같고, 자신의 존재가 사라질 것 같아 두려웠기 때문이다. 저자는 아이에게만 집중하는 시간에서 잠시 벗어나 다른 일로 환기를 해야만 버틸 수 있었던 시간들에 대해 솔직하게 적었다. 부모는 얼마나 강해야 하는 걸까. 아픈 아이 앞에서는 눈물을 꾹 참고 있지만 사실 아이보다도 초조하고 수없이 흔들렸을 부모들. 저자는 반복해서 충동구매를 하고, 미친 듯이 집안을 치우고, 울면서 과자를 먹었던 때를 회상하며 미치지 않고서는 버텨낼 수 없었던 시기였다고 적는다. 한치 앞도 알 수 없는 투병 생활이지만 그럼에도 아이와 함께 이 시기를 잘 이겨내기 위하여 저자는 산책과 독서처럼 자신에게 위안을 줄 작은 기쁨들을 찾는다. 그리고 아들의 매 순간을 카메라에 담고 글로 기록한다. 힘든 이 순간들도 지나면 다신 볼 수 없는, 아이의 예쁘고 사랑스러운 시기라는 것. 그리고 언젠가 아이가 또다시 어려움을 맞이했을 때 “너는 이토록 힘든 검사를 어린 나이에도 이겨낸 참 대단하고 멋진 아이야”라고 말해주기 위해서다. 힘들어도 아이 앞에선 언제나 든든한 부모이고 싶은 마음으로 전하는 말 “괜찮아, 엄마 여기 있을게.” 길었던 투병 끝에 결국엔 안구 적출 수술을 앞에 두고 아이의 인생이 달린 선택의 기로에 서기까지, 저자는 아무것도 모르던 자신에게 너무도 많은 선택의 순간들이 찾아와 무섭고 불안했다고 전한다. 이 책의 저자뿐 아니라 아마 많은 환아의 부모들이 비슷한 선택을 앞두고, 자신의 결정이 틀린 것은 아닐까 혹여나 아이가 잘못되지는 않을까 불안한 시기를 보내고 있을 것이다. 그러나 아이 앞에서는 이러한 복잡한 마음을 숨기고 그저 “괜찮아 엄마가, 아빠가 여기 있을게” 하며 다독이고 있을 모든 부모들에게, 작은 토닥임이 되길 바라며 이 책을 바친다. 1) 의사선생님의 진단은 사형선고와 마찬가지였다. 금방이라도 온몸이 한여름 아이스크림처럼 녹아내리듯, 끝없는 땅속으로 꺼져 내려갈 것 같았다. 정신이 혼미했다. 우리 부부 중 누구 하나 제정신이라고 할 수 없었다. 신랑은 벌써 눈시울이 빨개져 있었다. 나는 울지 않으리라! 실핏줄이 터져 빨개진 눈을 떴다 감았다를 반복하면서 궁금한 것들을 하나씩 물었다. 병명에 대한 다양한 상태와 치료 방법, 치료 후의 상황 등 갑자기 몰아쳐 온 궁금증들이 나를 재촉했다. 의사선생님은 내 질문들에 여전히 남의 일처럼 담담하게 정확한 발음으로 대답하셨다. 이미 너무 많은 케이스를 마주했을 법한 나이 지긋한 할아버지 의사선생님은 현실을 직시할 수 있도록 돕는 것처럼 태연하고 차갑기만 했다. _18쪽 2) 마취에서 깨어난 빈이는 엄마가 옆에 없다는 사실에 깜짝 놀랐는지 회복실로 들어선 나를 보자마자 폭 안겨서 엉엉 울어댔다. 내 품에 안긴 빈이를 토닥이면서 귓가에 속삭여 주었다. ‘괜찮아, 엄마 여기 있을게.’ 자꾸자꾸 주문을 외우듯 귓가에 속삭여주고, 볼에 뽀뽀를 해주었다. 그런 나를 따라서 빈이도 ‘엄마랑 같이’를 연거푸 중얼댄다. 간절함이 섞인 ‘같이’, ‘함께’의 주문이 맞아떨어졌는지 빈이는 금방 안정을 찾았다. _36쪽 3) 이런 웃음소리가 내 마음에 평안을 준다. 이런 사소한 일상이 너무도 그리웠다. 일상이 무너지는 건 나에게는 그만큼 무서운 일이었다. 일상이 한순간에 무너지는 아픔을 겪고 나니 그동안 누렸던 일상의 소소한 행복들이 무엇보다 소중하게 느껴졌다. _149쪽 4) 낮에 그 난리통을 겪고도 지금 이렇게 밝게 웃고 있는 빈이를 보니 고마워서 눈물이 왈칵 쏟아져 나왔다. 그동안 힘들어도 되도록 빈이 앞에서는 울지 않으려고 했었는데, 나도 모르게 빈이를 끌어안고 내내 울었다. 내가 우니 빈이가 울지 말라고 토닥여주고 눈물을 닦아준다. 그리곤, “뚝, 엄마, 뚝!”이란다. 쏟아지는 눈물을 빈이 말대로 그쳤다. _208쪽 5) 빈이는 이제 여느 아이들과는 다르다. 그렇지만 그 다름은 사람들 저마다의 생김이 다른 것과 별반 다르지 않다는 마음으로 받아들이고 지낼 생각이다. 가끔은 또 그런 것들을 잊고 의기소침하고 우울해질 수는 있겠지만 다시 살아내면 그뿐이었다. _256쪽 6) “엄마는 안 딱딱해?” 감촉이 다른 내 눈을 만지다 재차 물어본다. 순식간에 심장이 쿵 하고 내려앉았다. 언제나처럼 당황하지 않고 빈이에게 해줄 빠른 대답을 찾아야 했다. 애써 태연한 척하며 천천히 빈이에게 말해주었다. _283쪽

1)
의사선생님의 진단은 사형선고와 마찬가지였다. 금방이라도 온몸이 한여름 아이스크림처럼 녹아내리듯, 끝없는 땅속으로 꺼져 내려갈 것 같았다. 정신이 혼미했다. 우리 부부 중 누구 하나 제정신이라고 할 수 없었다. 신랑은 벌써 눈시울이 빨개져 있었다. 나는 울지 않으리라! 실핏줄이 터져 빨개진 눈을 떴다 감았다를 반복하면서 궁금한 것들을 하나씩 물었다. 병명에 대한 다양한 상태와 치료 방법, 치료 후의 상황 등 갑자기 몰아쳐 온 궁금증들이 나를 재촉했다. 의사선생님은 내 질문들에 여전히 남의 일처럼 담담하게 정확한 발음으로 대답하셨다. 이미 너무 많은 케이스를 마주했을 법한 나이 지긋한 할아버지 의사선생님은 현실을 직시할 수 있도록 돕는 것처럼 태연하고 차갑기만 했다. _18쪽

2)
마취에서 깨어난 빈이는 엄마가 옆에 없다는 사실에 깜짝 놀랐는지 회복실로 들어선 나를 보자마자 폭 안겨서 엉엉 울어댔다. 내 품에 안긴 빈이를 토닥이면서 귓가에 속삭여 주었다. ‘괜찮아, 엄마 여기 있을게.’ 자꾸자꾸 주문을 외우듯 귓가에 속삭여주고, 볼에 뽀뽀를 해주었다. 그런 나를 따라서 빈이도 ‘엄마랑 같이’를 연거푸 중얼댄다. 간절함이 섞인 ‘같이’, ‘함께’의 주문이 맞아떨어졌는지 빈이는 금방 안정을 찾았다. _36쪽

3)
이런 음소리가 내 마음에 평안을 준다. 이런 사소한 일상이 너무도 그리웠다. 일상이 무너지는 건 나에게는 그만큼 무서운 일이었다. 일상이 한순간에 무너지는 아픔을 겪고 나니 그동안 누렸던 일상의 소소한 행복들이 무엇보다 소중하게 느껴졌다. _149쪽

4)
낮에 그 난리통을 겪고도 지금 이렇게 밝게 웃고 있는 빈이를 보니 고마워서 눈물이 왈칵 쏟아져 나왔다. 그동안 힘들어도 되도록 빈이 앞에서는 울지 않으려고 했었는데, 나도 모르게 빈이를 끌어안고 내내 울었다. 내가 우니 빈이가 울지 말라고 토닥여주고 눈물을 닦아준다. 그리곤, “뚝, 엄마, 뚝!”이란다. 쏟아지는 눈물을 빈이 말대로 그쳤다. _208쪽

5)
빈이는 이제 여느 아이들과는 다르다. 그렇지만 그 다름은 사람들 저마다의 생김이 다른 것과 별반 다르지 않는 마음으로 받아들이고 지낼 생각이다. 가끔은 또 그런 것들을 잊고 의기소침하고 우울해질 수는 있겠지만 다시 살아내면 그뿐이었다. _256쪽

6)
“엄마는 안 딱딱해?” 감촉이 다른 내 눈을 만지다 재차 물어본다. 순식간에 심장이 쿵 하고 내려앉았다. 언제나처럼 당황하지 않고 빈이에게 해줄 빠른 대답을 찾아야 했다. 애써 태연한 척하며 천천히 빈이에게 말해주었다. _283쪽

프롤로그

1부 왜 하필 내 아이 눈을

안과에 가다
어떻게 치료해야 되지?
너도 오른쪽 눈이 아프구나!
고양이 눈
매일 전쟁 같은 날을 맞이하다
케모포트 시술을 받다
항암을 시작하다
쉽지 않은 일
어쩌자고 아픈 애한테
안동맥 항암을 하다
머리카락이 빠지기 시작했다
기록으로 오늘을 기억하다
126병동
최고의 사치, 최고의 복지
이비인후과 진료
3차 항암을 하다
그런 욕심은 부려도 된다네요
딸기공주

2부 엄마도 힘들어

새로운 나의 고질병
고속도로의 눈물
4차 입원
나만 빼고 봄이다
내 생일선물
충동구매
소소한 일상의 행복
열이 난다
아군적군
신의 영역, 끝나지 않는 싸움
소아혈액종양과 의사선생님
어린이집 등원
또 한고비, 5차 입원
울화가 치밀어 오르다
더 독한 항암제, 6차 입원
새벽, 응급실로 가다
무더운 7월의 시작
열성경련
엄마 되기
중환자실에 있는 친구
계속 이동, 결국 입원
코드블루의 공포
나를 버티게 해 준 것들
까만 작은 손

3부 마음의 눈을 얻고

마음을 먹다
안성형안과에 가다
기다리는 시간
이별하다
뚜찌빠찌
꽃남매들
제자리로 돌아가는 길
시각장애 6급 그게 바로 내 아들이에요
토요일 아침
빨간 기차 타는 날
다른 그림 찾기
많이 불편했니?
6살, 두 번째 샛별
해마다 두 번의 생일
고맙습니다

에필로그

[부록] 망막모세포종에 관하여