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2019/7 주요일간지 추천도서

출판사 리뷰

세계 최초 유전자 편집 아기 탄생의 과정과 쟁점, 그리고 미래 허 젠쿠이는 사상 최초로 유전자 편집 아기를 만들려고 했지만 역설적으로 유전자 편집 아기를 만들 과학적·윤리적 역량이 아직 우리에게 부족하다는 점만 드러냈다. 결과적으로 아이들(쌍둥이 소녀 루루와 나나)은 이제껏 인간의 유전자 풀에서 볼 수 없었던 새로운 돌연변이를 가지고 태어났다. 이에 관한 의학적 자료가 전혀 없는 상태라 앞으로 아이들의 운명이 어떻게 될지는 아무도 예측할 수 없다. 이런 상황에서 최근 러시아의 유전학자 데니스 레브리코프가 허 젠쿠이에 이어 유전자 편집 아기를 만들겠다는 생각을 밝혀 물의를 빚었다. 허 젠쿠이나 레브리코프처럼 생식세포의 유전자 편집을 시도하는 이들이 계속 등장한다면 과학계와 국제 사회는 어떻게 반응할 것인가, 인류의 미래는 어떻게 될까? 사태가 확산되기 전에 국제적 차원의 명확하고도 합의된 입장 정리와 약속이 필요하다. 2018년 11월, 유전자 편집 아기들이 태어났다는 뉴스를 접하자마자 이 책의 저자 전방욱은 서둘러 관련 기사와 학술 논문을 모아 정리하고 이에 대한 비판적 고찰을 담은 책의 출간을 준비했다. 아직 최초의 유전자 변형 아기의 출생에 대한 주장이 동료 심사 논문을 통해 출판되지도 않았고 상세한 조사도 이루어지지 않은 상태라 이를 비판하는 학술적 내용을 제대로 구성하기는 어려웠지만, 학자로서 쌍둥이의 유전자가 절단된 과정과 그로 인한 잠재적 결과를 이해하거나 평가할 필요성을 절감했기 때문이다. ‘제2차 인간 유전체 편집 국제 정상회담’에서 허 젠쿠이가 발표하고 토론한 내용을 각 장 서두에 수록하고, 이에 따른 여러 문제를 저자의 시각에서 비판적으로 정리했다. 1장은 ‘크리스퍼 베이비’가 탄생하기까지의 과정을 비교적 상세히 서술했고, 2장부터 18장은 허 젠쿠이의 발표 내용을 중심으로 엮었다. 그러나 무엇보다 이 책의 고갱이는 허 젠쿠이 사건의 후속 조치와 생식세포 편집 임상 적용의 모라토리엄 문제를 다룬 19장과 생식세포 편집의 임상 적용을 둘러싼 논의가 바람직하게 이루어지기 위한 대중 참여와 이슈 프레이밍 전략에 대해 다룬 20장이다. 당장 현실로 다가온 ‘유전자 변형 인간’의 탄생 앞에서 윤리에 대해 숙고할 시간이 더 필요한지 자문해 볼 필요가 있다. 모라토리엄에서 본질적으로 요구하는 바는 위험과 이익을 더 깊이 생각할 수 있도록, 그리고 폭넓은 사회적 합의를 이룰 수 있도록 느린 과학이 필요하다는 것이다. 본문 속으로 정상회담 조직위원회는 갑자기 벌어진 상황에 대처해야 했다. 2018년 11월 26일 정상회담 조직위원회는 허 젠쿠이의 연구에 대해 최근에야 알게 되었다는 성명을 발표했다. 성명은 “중국에서 아이를 태어나게 한 임상시험 절차가 생식세포 유전체 편집의 임상시험을 위한 주요 과학 기구의 지침에 부합하는지 여부를 알아야 한다” “우리는 정상회담에서의 대화를 통해 인간 유전체 편집을 둘러싼 문제들에 대해 더 잘 이해할 수 있기를 바란다. 인간 유전체 편집 연구가 전체 사회의 이익을 위해 책임 있게 이루어지도록 하는 것이 우리의 목표다”라고 밝혔다. _본문 27쪽 과학자로서 크게 성공하려면 훌륭한 경력만으로는 충분하지 않다. 놀랍고 획기적인 성과를 거두어야 기업 기부와 정부의 엄청난 보조금을 받을 수 있다. HIV에 감염될 수 있는 아기들을 구하는 행동이야말로 과학자로서 명성을 드높이고 많은 지원금을 확보할 수 있는 최선의 방책이었던 것이다. 이것이 허 젠쿠이의 동기 전부가 아닐 수도 있지만, 오늘날 연구와 개발 분야의 모든 인센티브는 큰 위험을 무릅쓰고 획기적 돌파구를 성취한 연구에 돈과 관심을 집중하도록 설정되어 있다. _본문 108쪽 그럼에도 과학자들은 임신을 위한 배아 유전체 편집을 선뜻 시도하지 않을 것이다. 왜냐하면 과학자들은 이익뿐만 아니라 그 위험성도 고려해야 하기 때문이다. 예기치 않은 유전적 변화가 일어나고 예상하지 못한 결과가 뒤따른다면, 그것은 그 아이들뿐만 아니라 미래 세대에도 영향을 미칠 수 있기 때문에 가장 먼저 위험성을 고려해야 한다. 따라서 과학자들은 우리가 위험을 평가할 수 있는 기술에 대해 충분히 알기 전까지, 그리고 사회 전반이 참여하지 않는 한 임신을 위한 인간 배아 편집을 하지 않기로 합의했다. _본문 111쪽 유전체 변형 아기를 만들 가능성은 20여 년 전부터 제기되어 왔으나 이를 실천에 옮길 기술력이 뒷받침되지 않았기 때문에 공허한 이론 논쟁에서 벗어나지 못했다. 그러나 크리스퍼 유전자가위의 등장으로 판세가 바뀌었다. 2015년 초에 과학자들은 크리스퍼 유전자가위를 생식세포에 적용할 가능성을 본격적으로 우려하기 시작했다. 공교롭게도 처음 이 기술의 적용 범위에 대해 공개 토론의 필요성을 지적한 것은 대부분 과학자 집단이었다. 한 과학자 집단은 ‘인간 생식세포를 편집하지 말라’는 근본적인 금지 입장을 표명했지만, 다른 과학자 집단은 ‘유전체 공학과 생식세포 변형을 위한 신중한 방법’이라는 의견서에서 볼 수 있듯이 유보적 태도를 취했다. 유전체 편집에 대한 공개 토론이나 모라토리엄을 요구하는 시민 과학 단체들의 공동 행동은 없었다. 대부분의 시민 과학 단체들은 단지 모라토리엄에 대한 과학자 집단의 기존 합의에 동의했을 뿐이다. _본문 186쪽 크리스퍼 윤리 논의에서 소홀히 여겨진 한 가지 중요한 교훈이 있는데, 바로 인간 생명을 편집하는 윤리를 과학자들에게만 맡겨서는 안 된다는 점이다. 허 젠쿠이의 실험을 ‘불량한’ 개인이 수행한 것으로 규정하고 비윤리적이라고 비난한 사람들은 다름 아닌 과학자들이다. 과학계는 허 젠쿠이가 사람의 유전자를 섣불리 변형하여 넘지 말아야 할 윤리 규범을 벗어났다는 데 널리 동의했다. 이를 통해 과학자들은 불량한 과학자와 선량한 과학자인 자신들을 구분하고, ‘윤리’ 담론을 통해 과학자에 의한 거버넌스를 보호하려 했다. 이를테면 프랜시스 콜린스와 같은 선도적인 과학자들이 “허 젠쿠이 박사와 그의 연구진은 국제 윤리 규범을 무시하는 의사를 드러냈다는 점에서 매우 충격적”이라고 했을 때, 그들은 실제로 무엇에 대한 우려를 표현했는가? 인간의 생명을 변화시키는 윤리가 어떠해야 하는지 누가 결정하는가? 인간을 유전적으로 변형하는 것이 언제쯤 그리고 어떤 방식으로 가능할 것인지에 대한 결정은 현재 주로 과학자들의 손에 달려 있다. 윤리를 반복해서 거론하고 있지만 허 젠쿠이가 유전자 편집을 통해 인간의 생명을 건드린 것이 윤리에 위배되었다고 지적하지는 않는다. _본문 247-248쪽

정상회담 조직위원회는 갑자기 벌어진 상황에 대처해야 했다. 2018년 11월 26일 정상회담 조직위원회는 허 젠쿠이의 연구에 대해 최근에야 알게 되었다는 성명을 발표했다. 성명은 “중국에서 아이를 태어나게 한 임상시험 절차가 생식세포 유전체 편집의 임상시험을 위한 주요 과학 기구의 지침에 부합하는지 여부를 알아야 한다” “우리는 정상회담에서의 대화를 통해 인간 유전체 편집을 둘러싼 문제들에 대해 더 잘 이해할 수 있기를 바란다. 인간 유전체 편집 연구가 전체 사회의 이익을 위해 책임 있게 이루어지도록 하는 것이 우리의 목표다”라고 밝혔다. _본문 27쪽

과학자로서 크게 성공하려면 훌륭한 경력만으로는 충분하지 않다. 놀랍고 획기적인 성과를 거두어야 기업 기부와 정부의 엄청난 보조금을 받을 수 있다. HIV에 감염될 수 있는 아기들을 구하는 행동이야말로 과학자로서 명성을 드높이고 많은 지원금을 확보할 수 있는 최선의 방책이었던 것이다. 이것이 허 젠쿠이의 동기 전부가 아닐 수도 있지만, 오늘날 연구와 개발 분야의 모든 인센티브는 큰 위험을 무릅쓰고 획기적 돌파구를 성취한 연구에 돈과 관심을 집중하도록 설정되어 있다.
_본문 108쪽

그럼에도 과학자들은 임신을 위한 배아 유전체 편집을 선뜻 시도하지 않을 것이다. 왜냐하면 과학자들은 이익뿐만 아니라 그 위험성도 고려해야 하기 때문이다. 예기치 않은 유전적 변화가 일어나고 예상하지 못한 결과가 뒤따른다면, 그것은 그 아이들뿐만 아니라 미래 세대에도 영향을 미칠 수 있기 때문에 가장 먼저 위험성을 고려해야 한다. 따라서 과학자들은 우리가 위험을 평가할 수 있는 기술에 대해 충분히 알기 전까지, 그리고 사회 전반이 참여하지 않는 한 임신을 위한 인간 배아 편집을 하지 않기로 합의했다. _본문 111쪽

유전체 변형 아기를 만들 가능성은 20여 년 전부터 제기되어 왔으나 이를 실천에 옮길 기술력이 뒷받침되지 않았기 때문에 공허한 이론 논쟁에서 벗어나지 못했다. 그러나 크리스퍼 유전자가위의 등장으로 판세가 바뀌었다. 2015년 초에 과학자들은 크리스퍼 유전자가위를 생식세포에 적용할 가능성을 본격적으로 우려하기 시작했다. 공교롭게도 처음 이 기술의 적용 범위에 대해 공개 토론의 필요성을 지적한 것은 대부분 과학자 집단이었다. 한 과학자 집단은 ‘인간 생식세포를 편집하지 말라’는 근본적인 금지 입장을 표명했지만, 다른 과학자 집단은 ‘유전체 공학과 생식세포 변형을 위한 신중한 방법’이라는 의견서에서 볼 수 있듯이 유보적 태도를 취했다. 유전체 편집에 대한 공개 토론이나 모라토리엄을 요구하는 시민 과학 단체들의 공동 행동은 없었다. 대부분의 시민 과학 단체들은 단지 모라토리엄에 대한 과학자 집단의 기존 합의에 동의했을 뿐이다. _본문 186쪽

크리스퍼 윤리 논의에서 소홀히 여겨진 한 가지 중요한 교훈이 있는데, 바로 인간 생명을 편집하는 윤리를 과학자들에게만 맡겨서는 안 된다는 점이다. 허 젠쿠이의 실험을 ‘불량한’ 개인이 수행한 것으로 규정하고 비윤리적이라고 비난한 사람들은 다름 아닌 과학자들이다. 과학계는 허 젠쿠이가 사람의 유전자를 섣불리 변형하여 넘지 말아야 할 윤리 규범을 벗어났다는 데 널리 동의했다. 이를 통해 과학자들은 불량한 과학자와 선량한 과학자인 자신들을 구분하고, ‘윤리’ 담론을 통해 과학자에 의한 거버넌스를 보호하려 했다. 이를테면 프랜시스 콜린스와 같은 선도적인 과학자들이 “허 젠쿠이 박사와 그의 연구진은 국제 윤리 규범을 무시하는 의사를 드러냈다는 점에서 매우 충격적”이라고 했을 때, 그들은 실제로 무엇에 대한 우려를 표현했는가? 인간의 생명을 변화시키는 윤리가 어떠해야 하는지 누가 결정하는가? 인간을 유전적으로 변형하는 것이 언제쯤 그리고 어떤 방식으로 가능할 것인지에 대한 결정은 현재 주로 과학자들의 손에 달려 있다. 윤리를 반복해서 거론하고 있지만 허 젠쿠이가 유전자 편집을 통해 인간의 생명을 건드린 것이 윤리에 위배되었다고 지적하지는 않는다. _본문 247-248쪽

들어가는 글 - 구세주인가, 프랑켄슈타인인가

1 크리스퍼 베이비의 탄생
2 공식 발표
3 엉성한 과학
4 위험한 실험
5 의심스러운 절차
6 투명성과 비밀주의
7 왜 HIV인가?
8 또 다른 유전자 편집 아기
9 윤리 심의와 승인
10 설득과 대안
11 자료의 공개와 논문 출판
12 동의 과정
13 연구 자금의 출처
14 아기들의 장래 운명
15 표적 이탈
16 규제를 벗어난 연구
17 실험의 장기적 결과
18 허 젠쿠이의 진의
19 후속 조치와 모라토리엄 논쟁
20 공정한 논의를 위해

나가는 글 - 변곡점에 선 인류
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