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2014/12 시/에세이/기행 44위 | 현재 시/에세이/기행 44위 |

출판사 리뷰

출판사 서평 “너무 일찍 우리 곁을 떠난 당신이 보고 싶다…” 2천만 호주인을 울린 감동 실화! 급작스러운 병으로 남편을 떠나보내며 혼돈과 상실에 맞서야 했던 한 가족의 사랑과 희망에 관한 아름다운 기록 2013년도 호주 핀치 문학상 수상작 미국 아마존 독자 평점 95% 별 5개의 호평과 찬사 헌신적인 아버지이자 다정한 남편의 기이한 행동 행복한 가정을 흔들어놓은 청천벽력 같은 소식 상담치료사로 일하는 마리에게는 대학 교수인 남편 도미니크와 두 아들이 있다. 그런데 인기 만점의 성격 좋은 모범 가장이던 도미니크는... “너무 일찍 우리 곁을 떠난 당신이 보고 싶다…” 2천만 호주인을 울린 감동 실화! 급작스러운 병으로 남편을 떠나보내며 혼돈과 상실에 맞서야 했던 한 가족의 사랑과 희망에 관한 아름다운 기록 2013년도 호주 핀치 문학상 수상작 미국 아마존 독자 평점 95% 별 5개의 호평과 찬사 헌신적인 아버지이자 다정한 남편의 기이한 행동 행복한 가정을 흔들어놓은 청천벽력 같은 소식 상담치료사로 일하는 마리에게는 대학 교수인 남편 도미니크와 두 아들이 있다. 그런데 인기 만점의 성격 좋은 모범 가장이던 도미니크는 어느 날부터인가 이해하기 힘든 모습을 보이기 시작한다. 무표정한 얼굴에 폭력적인 행동, 자기만의 세계에 빠져 충동적인 결정을 내리는가 하면, 점차로 자기 조절 능력을 잃어 가족에게는 물론 사회생활에서도 사고와 실수를 연발하곤 한다. 마리는 그가 우울증에 걸린 것은 아닌지 걱정하지만, 곧 원래 모습을 되찾으리라 믿는다. 하지만 어느 날 이유 없이 아들에게 달려들어 공격하기에 이르자 더 이상 남편의 상태를 지켜만 볼 수 없다는 걸 깨닫는다. 자기는 아무렇지 않다고 항변하는 도미니크와는 달리, 마리는 이제 그를 혼자 내버려두어서는 안 되는 심각한 상황임을 직감한다. 결국 마리의 끈질긴 간청 끝에 병원을 찾은 그에게 온갖 검사 결과 전측두엽변성과 운동신경질환이라는 진단이 내려진다. 일종의 복합 치매로 행동과 언어, 인지기능, 정서, 신경, 정신, 몸 모든 부분에서 증상이 나타나는 불치병이라는 것. 이 책은 44세라는 젊은 나이에 도미니크를 떠나보낸 후, 그의 발병과 진단, 치료 과정을 돌아보며 가족과 이웃과 친구들이 어떻게 그 과정을 겪어내고 위로하며 감내했는지를 담담히 기록한 내용이다. 2013년도 호주 핀치 문학상 수상작으로 출간 후 독자들의 열렬한 찬사와 추천이 쏟아졌고, 2014년 미국에서도 출간돼 많은 독자들을 감동시키고 호평을 이끌어냈다. 내 가족의 누군가에게 치매라는 진단이 내려진다면 어느 새 우리에게도 흔한 질병이 되어버린 치매. 노인뿐만 아니라 젊은이들에게서도 종종 나타나는 무서운 질환이 내 가족에게 나타난다면 어떻게 될까. 이 엄청난 재앙을 겪어낸 마리의 회고를 통해 독자들은 이러한 불행이 결코 그녀만의 것은 아니라는 것, 아무리 절망적인 순간에라도 가족이라는 유대와 사랑의 끈을 놓아서는 안 된다는 것, 예정된 이별에 이르기까지 매 순간 최선을 다해 사랑하는 이와의 소통을 포기하지 말아야 한다는 소중한 깨달음을 얻는다. 언제나 든든한 파트너이자 보호자였던 남편이 갑자기 내가 보호해야 할 대상이 되어버렸다. 우선 그 사실을 인정하고 수용해야만 한다. “부인이 그의 세계를 관리해주는 게 필요해요. 실수를 유발할 게 뻔한 장애물들을 제거해주어야 합니다.” 치매에 걸리면 일상의 안녕은 환경의 영향을 더욱 쉽게 받는다. 머리로는 잘 알고 있었지만 책임진다는 게 불편했다. 이제까지 우리가 맺고 있던 관계 방식은 달라졌다. (…중략…) 이 새로운 관계가 낯설기만 했다. 우리는 언제나 서로 조언을 주고받았다. 이야기를 들어주고 함께 웃고, 중요한 결정을 내릴 때면 열띤 논쟁을 벌였다. 그런데 이제는 내가 그를 전적으로 책임지는 법적 보호자가 되었다. 그를 대신해 중요한 결정을 내리고, 그의 전두엽이 돼줘야 한다. ―본문 126쪽 그리고 이제 온 가족은 달라진 도미니크의 세계에 들어가기 위해 그의 언어와 행동 방식으로 소통하고 인내하는 방법을 배워야 한다. 더불어 주변 세상으로부터도 그를 지켜내야 한다. 병명을 알기 전, 인지기능의 변화가 분명하게 나타나기 전, 도미니크 스스로 정상으로 돌아가기를 바란 우리의 요구가 오히려 문제를 가중시켰음을 이제는 이해하게 되었다. 특히 초기에 우리가 그토록 화내는 이유를 몰랐던 도미니크는 기분이 어땠을까? 이따금 궁금해진다. 상태를 감도 못 잡고, 그의 세계를 이해할 능력도 부족하면서 우리가 알던 도미니크처럼 행동하라고 요구한 탓에, 충족시킬 수 없는 기대만 떠안기고 말았다. (…중략…) 온갖 마음의 부침에도, 우리는 도미니크의 행동보다 환경을 보살펴주는 법을 터득했다. 사라져가는 세계 속에서 그가 개인적으로 잘 살아왔다는 느낌을 최대한 갖게 해주기 위해서였다. ―본문 127쪽 돔이 자기세계에 좀 더 잘 적응하기 시작하면서, 우리도 그와 더불어 적응하는 법을 터득했다. 도미니크는 추상적이거나 은유적인 개념을 더 이상 이해하지 못했다. 대신에 그가 적당한 말을 찾느라 고민하지 않아도 되도록, 아니오나 네로 답할 수 있는 질문을 던졌다. 또 오감에 지나친 부담을 주는 일을 경계했다. 한 번에 한 가지만 말하고, 아이들이 음악을 듣고 있으면 텔레비전은 껐다. 부드럽게 대하려고 애썼고 침착한 어조를 유지하려 했다. 그리고 웃음에 의지했다. 우리는 이렇게 새로 듣고, 말하고, 보는 방식들을 배웠다. 또한 한 가지 중요한 변화는, 서로 조금이라도 좌절하는 기색이 보이면 아이들과 내가 서로에게 잠시 쉬도록 일깨워주게 되었다는 점이다. ―본문 203～204쪽 마이크는 지갑 속에 특별한 카드를 소지하고 다녔다. 도미니크의 행동에 불안해하는 사람들이 있을 경우 조심스럽게 보여주기 위한 것이었다. (…중략…) 카드에는 이렇게 적혀 있었다. ‘저는 이 분의 보호자예요. 이 분은 기억 상실과 정신적 혼란을 겪고 있어요. 너그럽게 봐주시기 바랍니다.’ 도미니크가 서서히 좁아지는 세계를 잘 헤쳐 나가도록 돕는 사이, 어마어마하게 많은 참을성이 우리의 하루하루를 장식했다. 또 도미니크가 이상하거나 짜증스러운 짓을 할 때도 그와 함께 마음을 편안히 갖는 법을 터득했다. 도미니크의 뇌는 죽어가고 있었으며, 그 텅 빈 공간은 가르침과 정직, 함께 흘리는 눈물과 웃음으로 채워지기 시작했다. ―본문 152～153쪽 젊고 건장한 남자의 치매 뒷바라지를 한다는 건, 더군다나 아이들을 돌보고 직장을 다녀야 하는 처지에서는 매일매일이 전투와도 같을 수밖에 없다. 다행스럽게도 마리와 도미니크에게는 그 시간을 함께해주는 고마운 친구들이 있었다. 만성(혹은 급성) 중증환자를 이웃과 친구와 지역사회가 어떤 식으로 연대해 도울 수 있을지, 같은 고민을 안고 사는 우리도 새겨두어야 할 부분이다. 문을 열었다 닫았다 할 때마다, 방충망 달린 문 위의 경첩이 하루에도 몇 번씩 앵무새처럼 꽤액 요란한 소리로 우리를 맞았다. 기름칠이 필요했지만, 한편으로는 도미니크가 집을 나갈 때마다 알려주는 자동경보기 노릇을 해주기도 했다. 한편 도미니크의 쇠락해가는 과정을 모두 지켜본 패트리샤 수녀는 방충망을 친 문이 삐걱이는 소리를 낼 때마다 내가 거리로 달려 나가는 모습에 익숙해졌다. 그래서 그녀는 삐걱 소리를 들을 때마다 친구들에게 전화를 걸어서 식사 당번을 주선해주었다. 이렇게 일주일에 7일을 꼬박 나를 도왔다. 그녀는 이 특별한 병을 친구들이 이해하고 모든 근거 없는 오해들을 물리치도록 자신이 아는 지식을 친구들에게 전해주기도 했다. ―본문 174쪽 나는 간호휴가에 연차까지 전부 써버린 상태다. 주중에는 아침마다 친구들이 당번표 같은 것까지 만들어서 도미니크를 보러 들렀다. 이런 식으로 도미니크는 여전히 의미 있는 사회적 교류를 이어갔다. 온전히 그의 것이라 할 만한 것이었다. 덕분에 나는 누군가 몇 시간 동안 그와 함께 있으리라는 사실에 안심하고 출근할 수 있었다. 그들은 함께 강아지를 데리고 걷거나, 드라이브를 하거나, 내가 퇴근했을 때를 위해 주방에서 저녁을 준비했다. 이런저런 정치 문제나 가난의 악순환을 끊는 문제를 토론하기도 하고, 도미니크가 먼 이국에서 벌이던

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