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안녕이라고 말할 때까지 기쁘게 살아낸 나의 일 년

수전 스펜서 웬델, 브렛 워터 저 | 정연희 역 | 문학동네 | 2014년 05월

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ISBN : 9788954624695 / 484쪽 145 x 210 (㎜)

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<안녕이라고 말할 때까지> 북트레일러

 

책 소개

출판사 리뷰

출판사 서평 가장 기대하지 않은 순간, 삶은 더없이 완벽하다! 가진 것에 만족하라, 있는 그대로를 기뻐하라. 두려움 없이, 지금 이 순간을 받아들여라. 마흔넷, 근육이 하나씩 차례로 죽어가는 병에 걸렸다. 치?료법도 치료약도 없는 병. 최소한의 건강을 유지하며 살 수 있는 시간은 앞으로 일 년 남짓. 그 일 년 동안 절망하고 분노하는 대신 사랑하는 사람들과 여행을 떠났다. 병에 걸려도 삶을 보듬는 방법을, 비극 앞에서도 기쁘게 살아가는 법을 배웠다. 그리고 깨달았다. 삶은, 기대하지 않은 순간 더없이 완벽하다는 것을.... 가장 기대하지 않은 순간, 삶은 더없이 완벽하다! 가진 것에 만족하라, 있는 그대로를 기뻐하라. 두려움 없이, 지금 이 순간을 받아들여라. 마흔넷, 근육이 하나씩 차례로 죽어가는 병에 걸렸다. 치료법도 치료약도 없는 병. 최소한의 건강을 유지하며 살 수 있는 시간은 앞으로 일 년 남짓. 그 일 년 동안 절망하고 분노하는 대신 사랑하는 사람들과 여행을 떠났다. 병에 걸려도 삶을 보듬는 방법을, 비극 앞에서도 기쁘게 살아가는 법을 배웠다. 그리고 깨달았다. 삶은, 기대하지 않은 순간 더없이 완벽하다는 것을. 삶의 끝에서 엄지손가락으로 아이폰을 두드려 써내려간, 어느 루게릭병 환자의 감동적인 기록! ★뉴욕 타임스, 아마존 베스트셀러 ★전 세계 22개국 번역 출간 ★유니버설 픽처스에서 전격 영화화

저자 소개

<영혼을 위한 닭고기 수프>의 출판 편집자이자 작가이다. 비키 마이런의 협조자이다. 아내와 두 아이, 그리고 키키라는 열네 살 된 고양이와 함께 켄터키 주 루이빌에서 살고 있다.


 

2011년 6월, 수전 스펜서-웬델은 근위축성측삭경화증(ALS: amyotrophic lateral sclerosis), 즉 루게릭병 진단을 받았다. 마흔넷의 나이에 근육에 힘을 실어주는 신경이 파괴되는, 치료법도 치료약도 없는 병에 걸린 것이다. 이십 년 가까이 법원 담당 기자로 일하며 세 아이의 엄마이자 한 남자의 아내로 만족스러운 삶을 살아오던 그녀는, 이제 기자생활을 계속하기는커녕 일상생활조차 혼자서는 해낼 수 없게 된다. 



하지만 그녀는 가만히 앉아서 절망하며 무기력하게 죽음을 기다리지 않기로 한다. 남아 있는 나날을 기쁘게 살아가기로 마음먹는다. 집 뒷마당에 가족과 친구들과 함께 어울릴 수 있는 오두막을 만들고, 삶에서 가장 소중한 사람들과 유콘으로, 키프로스로, 헝가리로 여행을 떠난다. 그리고 그 여행을, ALS 환자로 살아가는 하루하루를 기록해 이 책을 펴냈다. 손가락에 키보드를 누를 수 있는 힘이 전혀 남아 있지 않았기에, 유일하게 움직일 수 있는 오른손 엄지손가락으로 아이폰 터치스크린을 한 글자씩 눌러 책을 완성했다. 슬픔과 절망보다는 삶의 기쁨과 낙천주의, 유머 감각이 넘치는 이 책은 출간되기 전부터 언론에 소개되며 화제를 모았고, 유니버설 픽처스에서 영화화를 결정했다. 출간 직후 <뉴욕 타임스>와 아마존 베스트셀러에 올랐으며 전 세계 22개국에서 번역 출간되었다.

역자 소개

서울대학교 영어교육과를 졸업하고 미국 펜실베이니아 대학에서 석사학위를 받았다. 전문 번역가로 활동하고 있으며, 옮긴 책으로 『헬프』 『비둘기 재앙』 『사랑의 묘약』 『새해』 『죽음과의 약속』 『인문학의 즐거움』 등이 있다.

책 속에서

이 책은 질병과 절망에 대한 책이 아니다. 내 멋진 마지막 한 해의 기록이다.
내 자식들에게 내가 어떤 사람이었는지 알려주고, 비극을 맞닥뜨리고도 살아가는 법을 가르쳐주는 선물이다.
기쁘게.
두려움 없이.
루 게릭이 운이 좋다고 느꼈다면 나도 그럴 수 있다.
나도 그래야 했다. _본문 38쪽, 「그래도 운이 좋다」

나는 번개에 후려 맞을 확률에 대해서는 전혀 모른다.
ALS에 후려 맞을 확률에 대해서도.
그런 것은 중요하지 않다. 누구에게나 일어날 수 있다. 번개는 천국의 한복판에서도 친다. ALS는 유명한 야구선수도 쓰러뜨리고, 노인도, 아들도, 딸도, 삶의 절정에 있는 엄마도 쓰러뜨린다.
나는 이미 받아들였다. 나는 계속 나아갈 것이다. _본문 77쪽, 「오로라」

여행 이후 몸이 더 약해졌다. 렉비치로 가기 전부터 알고는 있었다. 여행이 근육을 못 쓰게 만들었고 근육은 다시 생기지 않을 것임을.
하지만 여행은 내 마음을 강하게 만들었다. 내 심장을.
공평하지 않은가? _본문 222-223쪽, 「부다페스트」

내 손은 뼈만 남았지만 촉각은 아직 살아 있다. 잡을 수는 없지만 느낄 수는 있다. 나는 세상에 연결되어 있고, 그것만큼은 ALS도 빼앗아갈 수 없다. (…) 감각은 영원히 나의 것이다.
_본문 399쪽, 「두려움 없이」

그것이 내가 날마다 조금씩 더 배우는 비밀이다. 내가 가질 수 없거나 할 수 없는 것을 원하지 않는 것.
욕망을 버려라. 그것은 고통을 버리는 것이다. _본문 406쪽,「터틀비치」

교훈이란 게 있어야 한다면 그것이 교훈 같다. 삶을 오는 그대로 받아들여라. 열심히 노력하되 그대로 받아들여라. 세상을 억지로 당신의 꿈에 맞추지 마라.
현실이 더 낫다. _본문 466쪽, 「사자의 발」

나는 아직 떠나지 않았다. 내게는 오늘이 있다. 내게는 더 줄 것이 남았다. 끝이 다가오지만 나는 절망하지 않는다. _본문 479쪽, 「사자의 발」

목차

목차
들어가는 말: 돌고래와 키스를 011
발사: 7월~9월
그래도 운이 좋다 019 클리닉 040
경이로움 044 웨슬리 052 동물과 기대 058
유콘: 10월
오로라 071 고맙습니다 078 북극광 086
렉비치 097
캘리?포니아: 10월
과거 속으로 105 가족 모임 129
유르트 140 앙금 없애기 151
크리스마스: 12월~1월
다 같이 159 파티 168 내게 주는 선물 173
헝가리: 2월
청춘 183 부부 196 대화 207
부다페스트 213
크루즈: 3월
나의 언니 스테퍼니 231
선물: 4월
파노스 251 성경책 277
치키오두막: 5월
나만의 장소 295 망고파티 307
내 마음속으로 떠난 여행: 5월~6월
스크랩북 만들기 317 냄새나는 피클 326
내 철인삼종경기 332
놓아 보내기: 5월~6월
수영 343 오브리의 생일 350
고마운 손들 360 호스피스 370 장례식 378
키프로스: 6월~7월
두려움 없이 387 터틀비치 400
성 안드레아스 408 카르파스의 노인 415
뉴욕: 7월
카다시안 421 머리나의 여행 429 문신 436
같은 편이 되어주기 439 클라인펠드 448
영원히 458
캡티바 섬: 8월
사자의 발 463
감사의 말 482

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