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반디앤루니스 리뷰

FOB란 근육이 뼈로 변하는 희귀병으로 의학용어로는 진행성 골화성섬유이형성증이라고 부른다. 현재 국내의 FOB환자는 20~30명 정도라고 한다. FOB라는 질병은 발병률이 희박함에도, 병이 갖고 있는 증상이 너무 심각하기 때문에 의학계에서는 알려져 있는 질환이다. 어떤 이는 10세를 전후하여 몸의 거의 모든 관절이 굳어지는가 하면, 어떤 이는 대학생이 되어 학교에 다니는 평범한 일상을 살기도한다. 이 책을 통하여 우리나라가 FOB와 같이 심한 장애를 가진 환자가 살기에 어려운곳이 되지 않기를 바란다.

출판사 리뷰

출판사 서평 아무리 힘들어도 절대로 화를 내거나 포기하지 않는 아이, 빈센트 이 책의 주인공 빈센트는 ‘진행성 골화성 섬유이형성증(FOP)’이라는 희귀병을 앓고 있다. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva(근육의 골화증)의 약자로서 근육, 힘줄, 인대, 다른 연결조직들을 뼈가 되게 하는 희귀한 유전적 장애를 말한다. 이렇게 추가로 발생된 뼈들이 관절 사이에 생겨서 갈수록 거동을 더욱 제한하게 된다. 이렇게 뼈가 너무 많이 만들어질 뿐만 아니라 이렇게 만들어진 추가 뼈들이 몸을 둘러싸서 사람을 뼈라는 감옥에 가두... 아무리 힘들어도 절대로 화를 내거나 포기하지 않는 아이, 빈센트 이 책의 주인공 빈센트는 ‘진행성 골화성 섬유이형성증(FOP)’이라는 희귀병을 앓고 있다. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva(근육의 골화증)의 약자로서 근육, 힘줄, 인대, 다른 연결조직들을 뼈가 되게 하는 희귀한 유전적 장애를 말한다. 이렇게 추가로 발생된 뼈들이 관절 사이에 생겨서 갈수록 거동을 더욱 제한하게 된다. 이렇게 뼈가 너무 많이 만들어질 뿐만 아니라 이렇게 만들어진 추가 뼈들이 몸을 둘러싸서 사람을 뼈라는 감옥에 가두어버린다. 하루하루 근육이 뼈가 되어가는 빈센트. 빈센트는 언젠가 팔을 들지 못 하게 될지도, 다리를 굽혀 걸음을 걸을 수 없게 될지도 모른다. 팔을 들지 못하면 신부님이 되어 미사를 못 하게 될지도 모른다고 걱정하고, 친구들과 같이 어울려 농구를 못 하게 될지도 모른다고 걱정한다. 그러나 빈센트는 화를 내거나 인생을 포기하지 않는다(물론 어렸을 때는 왜 형은 괜찮고 나는 병에 걸렸냐고 화를 내기는 했지만). 무슨 일이 닥칠지라도 빈센트는 앞으로 자신 앞에 펼쳐진 날들이 더 많고 너무 소중하다는 것을 알기 때문이다. 좋아하는 과학 공부도 해야 하고 가족들이 돈을 모아서 사준 트럼펫 연주도 해야 한다. 빈센트는 자신에게 닥친 병을 있는 그대로 받아들인다. 마치 얼굴의 주근깨처럼, 부스스한 머리카락처럼. 비록 그것이 생명을 위협하는 재앙 같은 거라도 말이다. 자신에게 재앙이 닥친 이유는 나 자신이 그 재앙을 감당할 만큼 강한 사람이기 때문이라는 반짝이는 믿음이 있기 때문이다. 가족에게서 세상을 살아가는 삶의 지혜를 배운 빈센트의 엄마, 캐롤 걱정 많고 소심한 캐롤은 다섯 명의 아이들, 남편과 함께 평범하게 살아간다. 그러던 어느 날 둘째 빈센트가 아홉 살 때 근육이 뼈로 변해가는 희귀병을 앓게 되면서 좌절한다. 게다가 첫째 브라이언은 친구에게 얻어맞고 턱뼈가 부러져 6주 동안 병원에 입원하고, 다섯째 이사벨은 의자에서 떨어져 왼쪽 팔이 뒤틀리는 사고를 내고, 넷째 셀린은 척추만곡증을 앓는다. 하지만 그런 상황에서도 침착하게 동생을 보살피는 셋째 루카스, 어떤 어려움이 닥쳐도 눈빛 하나 흔들리지 않고 날카로운 방향감각과 지혜로 난관을 극복하는 남편, 아픔과 고통을 받아들이고 언제나 웃음을 잃지 않는 아이들에게서, 캐롤은 세상을 살아가는 삶의 지혜를 배운다. 그 한 가지 사례를 다음 일화에서 엿볼 수 있다. 빈센트는 취미를 운동에서 음악으로 바꾸면서 밴드부에 들어간다. 그리고 은제 트럼펫을 사기 위해서 용돈, 심부름 값, 정원 가꾸며 받은 잔돈 등을 차곡차곡 모은다. 또 넷째 셀린은 오빠가 하루라도 빨리 트럼펫을 갖도록 돕고 싶어서 산타클로스에게 자신이 갖고 싶은 자전거를 포기할 테니 빈센트 오빠에게 꼭 은제 트럼펫을 선물해 달라는 편지를 쓴다. 결국 아이들의 정성에 감복해서 캐롤은 밴드 지도 선생님에게 사정을 이야기하게 되고 그토록 구하기 힘들다는 은제 트럼펫을 구하는 데 성공한다. 그리하여 12월 25일 새벽 4시에 빈센트와 셀린은 간절히 원했던 은제 트럼펫을 선물로 받는다. 캐롤은 아이들이 한 가지 목표를 마음에 두고 그것을 얻기 위해서 아주 끈기 있게 매달리는 모습을 보면서, 자신이 그동안 살아가면서 너무 쉽게 포기하고 좌절했다는 점을 알게 되고 깊이 반성하는 계기가 된다.

29-31쪽
나는 가족을 통해서 참으로 많은 것을 배웠다. 아이들과 가족 구성원 하나하나가 선택하고 겪었던 여러 가지 길을 통해서 배운 것은, 내가 읽었던 그 많은 책 속의 가르침보다 더 클 것이다. 우리 가족 모두는 아무것도 모르고 길을 따라 오다가, 갑자기 FOP와 부딪혔다. 물론 그 유전자를 자신의 뼈 속에 지니고 살면서 용기와 은총으로 견딘 것은 빈센트였지만 말이다.
FOP는 이백만 명 중에 1명꼴로 걸리는 매우 희귀하고 재앙 같은 질병이다. 인생이란 놈이 우리가 서 있는 땅을 비틀고, 돌리고, 넘어지게 하지만 그럼에도 꼿꼿하게 다시 일어나고자 했던 내 아들의 투쟁과 우리 가족 모두의 투쟁은 다른 사람들의 투쟁과 크게 다르지 않을 것이다. 물론 우리 가족의 개성은 독특하겠지만 누구나 인생의 고난과 역경을 겪지 않는가? 그렇지만 우리는 빈센트이든 누구든 커다란 짐을 지고도 꿋꿋이 앞으로 나아가는 사람을 보면 큰 감동을 받는다.
그래서 나는 빈센트의 이야기, 우리 가족의 이야기를 소개하고자 한다. 다른 사람들과 용기를 나누고 우리가 걸어온 남다른 길에 대해서 세상과 이야기하고자 한다. 그 이야기 속에는 우리의 일상이 들어있고, 대가족에서 벌어지는 좌충우돌 이야기가 있고, 나를 무사(武士)로 만들던 인생의 거칠고 구불구불한 길이 있다. 그 가운데 작은 기적들이 있고, 우주에 대한 굳건한 믿음을 갖게 된 여러 가지 지혜가 살아 있다.

목차
헌사
프롤로그: 마법의 산을 찾아서
1장 FOP의 불꽃이 일어나다, 2003년 6월
2장 간절히 바라는 것은 의외로 가까이 있다, 2003년 7월
3장 누군가의 걱정이 짐이 될 때, 2003년 8월~9월
4장 드디어 밝혀진 병, 2003년 9월~10월
5장 살아있는 석상, 2003년 11월
6장 빈센트의 은제 트럼펫, 2003년 12월
7장 카플란 박사를 만나다, 2004년 1월
8장 빈센트의 첫 번째 댄스파티, 2004년 2월
9장 영혼의 친구를 만나다, 2004년 3월
10장 분노하라, 분노하라, 2004년 4월
11장 빈센트가 가야 할 대학, 2004년 4월~5월
12장 작은 기적을 만나다, 2004년 4월~6월
13장 모든 일에는 이유가 있습니다, 2004년 4월~7월
14장 기금마련 바자회에서 있었던 일, 2004년 8월
15장 빈센트가 집을 떠난 날, 2004년 8월
16장 별이 총총한 밤, 2004년 9월
17장 이제는 염려하지 않으리, 2004년 10월
18장 빈센트, 앞으로 가는 거야!, 2004년 10월~11월
에필로그: FOP의 축복이란