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반디앤루니스 리뷰

간호사로 일하던 저자가 두 아이 모두 선천성 희귀난치질환인 당원병 진단을 받으며 시작된 삶의 기록이다. 병원에서 환자를 돌보던 사람은 한순간에 가족 간병인이 되었고, 그때부터 삶에는 ‘퇴근’이 사라졌다. 의료인으로서 알고 있던 지식은 위로가 되기보다 두려움이 되었고, 엄마로서의 마음은 하루하루를 버티게 했다.

저자는 진단 이후의 절망을 담담하게 풀어낸다. 퇴근 없는 간병의 밤들이 이어지고, 다시 일상을 회복해 가는 시간도 천천히 따라온다. 울고, 무너지고, 다시 아이의 손을 잡는 순간들이 쌓인다. 그 과정을 지나 이 책은 같은 길을 걷는 이들에게 “당신은 혼자가 아니다”라는 조용한 위로가 된다.

출판사 리뷰

절망의 밤과 다시 잡은 손, “당신은 혼자가 아니다”라는 조용한 위로

이 책은 간호사로 일하던 저자가 두 아이 모두 선천성 희귀난치질환인 당원병 진단을 받으며 시작된 삶의 기록이다. 병원에서 환자를 돌보던 사람은 한순간에 가족 간병인이 되었고, 그때부터 삶에는 ‘퇴근’이 사라졌다. 의료인으로서 알고 있던 지식은 위로가 되기보다 두려움이 되었고, 엄마로서의 마음은 하루하루를 버티게 했다.

저자는 진단 이후의 절망을 담담하게 풀어낸다. 퇴근 없는 간병의 밤들이 이어지고, 다시 일상을 회복해 가는 시간도 천천히 따라온다. 울고, 무너지고, 다시 아이의 손을 잡는 순간들이 쌓인다. 그 과정을 지나 이 책은 같은 길을 걷는 이들에게 “당신은 혼자가 아니다”라는 조용한 위로가 된다.

의료인과 엄마 사이, 희귀질환 가정이 마주한 돌봄의 현실

간호사이자 엄마, 의료인이자 가족 간병인이라는 두 정체성을 살아온 저자의 시선은 차분하다. 돌봄이 개인의 헌신에 머무르지 않고 의료·복지·교육 제도의 문제로 이어져 있음을 조용히 드러낸다. 희귀질환 가정의 삶을 통해, 우리가 어떤 방식으로 돌봄을 감당하고 있는지, 한국 사회의 돌봄 구조는 과연 충분한지 조용히 되묻는다.

이 기록이 전하는 긍정은 가볍지 않다. 삶에서 ‘퇴근’이 사라진 자리에서도, 엄마로서의 마음은 무너질 수 없었다. 그 담담한 문장들 뒤에는 저자가 견뎌온 시간이 고스란히 놓여 있다. 이 책을 읽는 독자들이 저자를 응원하는 마음을 갖게 되는 이유도, 바로 그 진심 어린 버팀과 회복의 과정에 있다.

서평

퇴근이 가능한 돌봄과 퇴근이 없는 돌봄 사이,
두 아들의 당원병을 돌보며 의료·교육·복지의 사각지대를 기록한 간호사 엄마의 에세이

중환자실에서 환자를 돌보던 간호사였던 저자는, 두 아들이 선천성 희귀난치질환 ‘당원병’ 진단을 받는 순간 가족 간병인이 된다. 병원에는 퇴근이 있었지만, 집에서의 돌봄에는 퇴근이 없다. 이 책은 ‘퇴근이 가능한 돌봄’과 ‘퇴근이 없는 돌봄’을 모두 경험한 간호사 엄마의 에세이이며 동시에 병원 밖 의료 현장의 현실을 정면으로 기록한 이야기다.

돌잔치 이후 영유아 검진에서 던진 작은 질문이 반나절 만에 동네 병원에서 종합 병원으로, 대학병원 응급실로 이어진다. “간 수치 정상 범위는 0~30인데 아이는 1900.” 그 밤, 검색창에서 마주한 설명과 문장들, 새벽 세 시 아이의 울음과 분유 200mL. 일상이 ‘저혈당 쇼크’의 신호였음을 깨달은 이후로부터 간병은 어떻게 시작되고 어떤 긴장 속에서 이어지는지 생생하게 보여준다.

진단 이후의 삶은 ‘관리’라는 이름으로 계속된다. 당원병은 치료 약도 수술도 없고, 관리 방법은 오직 식이요법이다. 조금씩 자주 먹어야 하기에 감기와 장염조차 쉽게 위기가 된다. 수액의 종류와 용량을 예민하게 조절해야 하고, 희귀질환이라는 이유만으로 병원이 언제나 쉽게 받아주는 것도 아니다. 이 책은 입원만으로 해결되지 않는 시간, 부족한 정보, 끊임없이 이어지는 검사와 관리, 늘어만 가는 지출과 같은 현실적인 이야기를 가감 없이 이야기한다. 간호사였을 때는 보이지 않던 돌봄의 빈틈도 가족 간병인이 된 뒤 또렷이 보이기 시작한다.

커가는 아이가 기관을 옮겨야 하는 시기, 유치원과 학교는 또 하나의 문턱이 된다. 옥수수 전분과 대체 간식이 ‘외부 음식’으로 분류되어 제한되고, 소풍이나 체육대회 같은 외부 활동에서는 식이 시간을 놓칠까 ‘자진 결석’을 고민하게 된다. 점심을 해결하지 못해 엄마 차 안에서 식사한 아이의 이야기, 운동 중 저혈당 쇼크로 쓰러질 수 있는 위험 앞에서 필요한 도움을 알리는 ‘네 통의 편지’(담임·보건·교장·영양사). 이 에피소드들은 환자의 돌봄은 가족 개별의 문제가 아니라 의료·복지·교육 제도 등 사회 모든 분야에서 이루어져야 함을 시사한다.

그럼에도 이 책의 중심은 절망이 아니다. 저자는 “왜?”라는 질문을 붙들고 무너졌던 시간을 지나, 결국 “어떻게 살아갈 것인가”로 질문을 옮긴다. ‘지금, 이 순간을 살아라.’ 이 문장은 견디라는 명령이 아니라, 오늘을 살아내는 방식에 대한 결심이다. 혼자 감추고 버티던 저자는 환우회의 연결 속에서 구체적인 정보를 얻고, 마음을 나누며, 아이들 또한 같은 친구를 만나 자존감을 회복해 간다. 국내에서 단 한 명뿐이라는 전문의의 24시간 응답, 어린이집 교사들의 세심한 손길, 먼저 걸어온 부모들의 경험이 모여 ‘퇴근 없는 돌봄’의 밤을 덜 외롭게 만든다. 2023년 환우회의 정식 출범과 2024년 특수식 지원, 2025년 9월 특수 옥수수 전분까지 확대되는 변화는 ‘국가가 이 질환을 알고 있다’는 위로가 어떻게 현실이 되는지도 보여준다.

개인의 경험에서 출발하지만, 이 에세이는 공감과 위로를 넘어 돌봄을 구조의 문제로 확장한다. 우리는 환자를 어디까지 책임지고 있는가. 돌봄의 무게는 누구의 몫으로 남아 있는가. 이 사회는 희귀질환 가족의 삶 앞에서 충분히 준비되어 있는가. 조용하지만 오래 남는 질문이 이 책의 끝에서 독자를 붙든다. 그리고 그 질문은, 끝이 보이지 않는 길을 걸어가는 저자를 응원하는 마음으로 이어질 것이다.

부록

<당원병 제도 관련 정보>_저자 제공

1. 최근 제도 개선 현황
●2024년 상반기부터
‘희귀질환자 의료비 지원사업’이 확대되며, ‘희귀질환 특수식 지원’이 강화되었다. 이에 따라 당원병 환자를 대상으로 ‘일반 옥수수 전분 구입비 지원’이 시작되었다.

●2025년 9월부터
특수 옥수수 전분이 지원 항목에 추가되었다.

●‘일반’ 옥수수 전분과 ‘특수’ 옥수수 전분은 뭐가 다른가?
둘은 혈당 유지 지속 시간이 다르다. 일반 옥수수 전분은 1회 섭취 시 약 3~4시간 혈당 유지가 가능하지만, 특수 옥수수 전분은 7~8시간까지 혈당을 유지할 수 있다. 이에 따라 야간 수면 중 깨서 옥수수 전분물을 섭취해야 하는 횟수가 줄어들었고, 보호자와 환아 모두의 수면의 질이 크게 개선되었다.

●2026년 1월 발표(보건복지부)
2026년부터 희귀질환자 산정 특례 적용 시 개인 부담률을 기존 10%에서 5%로 완화할 계획임이 발표되었다.

●위와 같이 최근 몇 년간 희귀질환 환자와 가족에게 감사한 변화들이 이어지고 있다.

2. 여전히 남아 있는 제도적 한계
그러나 당원병을 포함한 여러 희귀질환은 여전히 비급여 항목에 대한 개인 부담이 매우 큰 상황이다.

●옥수수 전분 지원금액의 현실적 한계
옥수수 전분은 당원병 환자의 생존과 직결된 필수 식품이지만, 연간 지원 한도가 매우 낮다. 실제로 한 달 평균 100만 원 내외의 비용이 발생하지만, 연간 지원액은 200만 원에도 미치지 못하는 수준이다. 지원금액의 현실적인 상향이 필요하다.

●혈당 측정 관련 물품 미지원
당원병 환자는 혈당 측정기, 측정용 바늘, 시험지 등 각종 소모품을 상시 사용해야 하며, 케톤·젖산 등 다른 수치 역시 가정에서 직접 측정해야 한다. 그럼에도 불구하고 관련 물품은 현재 지원 대상에서 제외되어 개인 부담률 100%로 유지되고 있다.

●단백질 파우더 등 필수적인 영양 보조 식품 역시 지원이 필요하다.

●식품 접근성 문제
최근 제로 당류·저탄수화물 등 건강식품에 관한 관심이 높아졌지만, 관련 제품은 대형 상점이나 온라인 구매에 한정되어 있다. 환자와 가족은 ‘당연한 선택권’ 앞에서도 접근성 부족으로 좌절을 경험한다. 소규모 동네 마트에서도 쉽게 구매할 수 있도록 유통 접근성 개선이 필요하다.

3. 의료·돌봄·사회 제도 개선 필요성
●의료 인력 및 응급의료 문제
소아과 의사와 희귀질환 전문 의료진이 부족한 상황에서, 응급 상황 시 119 이송 과정에서 발생하는 이른바 ‘뺑뺑이’ 문제는 희귀질환 환자에게 치명적이다. 희귀질환 환자를 고려한 의료 전달체계 개선이 시급하다. 이는 당원병에 한정되는 내용이 아니라 여러 희귀질환에 해당한다.

●가족 간병인의 돌봄 노동 인정
장기적인 간병을 담당하는 가족 간병인의 돌봄 노동에 대한 사회적 인정과 복지 제도 검토가 필요하다.

●병역 제도에 대한 재검토 필요성
과거에는 희귀질환 환아들의 기대 수명이 짧아 병역 대상이 되는 사례가 거의 없었다. 그러나 의료 기술의 발전으로 성인기까지 생존하는 환자가 늘어나면서, 입영통지서를 받는 사례도 증가하고 있다. 현재 병무청에서는 학교생활이나 아르바이트 경험, 약물 치료가 아닌 식이요법 관리라는 이유로 입대 가능 판단을 내리는 경우가 있다. 그러나 당원병은 치료제가 개발되지 않아 옥수수 전분이라는 일반 식품으로 관리할 수밖에 없는 질환이며, 고강도 훈련이나 체력소모가 큰 활동 시 저혈당 발생 위험이 크고 이는 저혈당 쇼크로 이어져 생명에 치명적일 수 있다. 희귀질환의 특수성을 반영한 병역 정책 검토가 필요하다. (현재는 안타깝게도 당원병으로 면제 받은 사례는 없고, 당원병으로 인한 합병증으로 면제받은 사례와 개인적으로 변호사 선임하여 아직까지 소송 진행중인 사례가 있다.)

프롤로그

1장. 한 철 피고 지던 봄
떨어지는 꽃잎처럼
카르페디엠
간 수치 1900
의사도 모르는 병
밥 대신 옥수수 전분을 먹이는 부모
사랑하는 만큼 멀어지던 밤
신은 어디에 계실까
아물지 않은 상처 위에 또다시
처음 만난 동반자
쉬운 날은 없지만, 걸어가는 중입니다
오늘을 견디는 마음
두 달마다 받는 성적표

2장. 그 해, 추운 여름
K-아빠
제주 한달살이라는 가면
제주살이의 로망과 현실
신과 숨바꼭질
감정이 사라진 밤
돌담길의 작은 위로
결국 하나의 바다

3장. 지금은 가을을 건너는 중
바다가 가르쳐준 삶의 철학
무당벌레의 비행
아이의 마음에 귀 기울이며
마음의 울타리 걷어내기
아이의 시선으로 발견한 즐거움
아이의 순수함으로 지우는 나의 눈물
교통의 정체 속, 아이 웃음이 길을 뚫다
여러 색의 바다, 여러 빛의 인생
우리는 한 팀이니까

4장. 따뜻한 겨울을 기대하며
서로의 속도를 존중하며
아픔 앞에 닫힌 문
혈당 측정 불가
삶의 조각들
이야기 속에서 배우는 삶
질문의 바다를 건너며
우리 모두의 학교를 위해
보이지 않는 곳에도 빛이 닿길
아이만의 방식으로 피어난 희망
광활한 우주에서 반짝이는 별

에필로그